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NF-VF - Versorgungsqualität bei Neurofibromatose

 

Projektkennung VfD_NF-VF_09_003221
Laufzeit von 02/2009 bis 12/2014
Webseitewww.cvderm.de
Status des Projekts laufend

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Wie ist die Versorgungsqualität von Kindern und von Erwachsenen mit Neurofibromatose 1 in Deutschland?
Hintergrund / Ziele Erfassung von Krankheitsbelastungen, psychosozialen und klinischen Merkmalen sowie Charakterisierung der therapeutischen Versorgung bei Kindern und bei Erwachsenen mit Neurofibromatose 1
Methodik Patienten (Erwachsene, sowie Kinder und eines ihrer Elternteile) einer spezialisierten Neurofibromatoseambulanz sowie bundesweit Patienten der Selbsthilfe werden mittels standardisierter Fragebögen zu den genannten Themen befragt
Datenbasis Primärdaten
Studiendesign zwei Patienten-Surveys im Querschnitt
Untersuchte Geschlechter weiblich und männlich
Untersuchte Altersgruppen von 18 bis 99 Jahre
von 10 bis 17 Jahre
Ergebnisse --

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 29.06.2015