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Entscheidungsfindung in der Palliativversorgung von Kindern mit neuro-degenerativen Erkrankungen am Beispiel der spinalen Muskelatrophie

 

Projektkennung VfD_16_003711
Laufzeit von 03/2016 bis 09/2017
Status des Projekts laufend

 

Projektbeschreibung

Fragestellung(en) Analyse der Faktoren, die bei Ärzten verschiedener Fachgebiete (Neuropädiatrie, pädiatrische Intensivmedizin, pädiatrische Pulmologie) und bei den Angehörigen jeweils die Einstellung für oder gegen eine Atemunterstützung bei Kindern mit SMA Typ I beeinflussen.
Analyse von Entscheidungsprozessen bei Patienten mit SMA Typ I aus ärztlicher und elterlicher Sicht. Diese beinhaltet Rahmen und Inhalt von Aufklärungsgesprächen sowie Vereinbarungen zum Vorgehen in Notfallsituationen.
Auf Grundlage der Ergebnisse zu oben genannten Forschungsfragen soll ein Leitfaden zur Entscheidungsfindung und Gesprächsführung bei Patienten mit SMA Typ I entwickelt werden. Ziel ist dabei die Unterstützung bei einer individuellen Entscheidungsfindung. Zusätzlich soll ein Informationsflyer für betroffene Familien erstellt werden, der wichtige Informationen zu der Erkrankung und deren Verlauf beinhaltet.
Hintergrund / Ziele Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist die häufigste neurodegenerative Erkrankung im Kindesalter und zugleich auch, bei autosomal-rezessiver Vererbung, die häufigste genetisch bedingte Todesursache bei Kindern. Die klinische Symptomatik besteht in einer ausgeprägten proximal betonten Muskelschwäche bei kognitiv altersentsprechender Entwicklung. Der häufigste Subtyp ist die SMA Typ I mit einem Symptombeginn innerhalb der ersten sechs Lebensmonate. Aufgrund der schweren respiratorischen Beteiligung versterben die Kinder ohne Atemunterstützung innerhalb der ersten beiden Lebensjahre.
Inwieweit es sinnvoll ist, diesen Patienten eine invasive oder nicht-invasive Beatmung anzubieten und damit das Überleben zu verlängern, wird kontrovers diskutiert und sehr unterschiedlich gehandhabt.
Ziel dieser Studie ist, es die Versorgung der Patienten mit SMA zu verbessern und insbesondere den Prozess der Entscheidungsfindung für oder gegen eine Beatmungstherapie zu optimieren. Hierfür sollen Faktoren, welche die Entscheidungen bezüglich verschiedener Therapieoptionen beeinflussen, eruiert und analysiert werden. Zusätzlich soll der Prozess der Entscheidungsfindung in Hinblick auf die verschiedenen Informationsquellen aus Sicht der Eltern und behandelnden Ärzte evaluiert werden.
Methodik - Erfassung der ärztlichen Perspektive durch einen Fragebogen bei Entscheidungsträgern mit integrierten Fallvignetten.
- Durchführung von halb-strukturierten Interviews jeweils bei Angehörigen von Patienten mit und ohne Beatmung.
- Veranstaltung eines Workshops in der letzten Projektphase um einen Leitfaden zur Entscheidungsfindung und Gesprächsführung sowie entsprechendes Informationsmaterial für Familien mit einem Kind mit SMA Typ I zu entwickeln.
Datenbasis Primärdaten
   Befragung postalisch  (Stichprobengröße: 150)
   Interview (Face to face)  (Stichprobengröße: 15)
Studiendesign Querschnittstudie
Untersuchte Geschlechter weiblich und männlich
Untersuchte Altersgruppen nicht untersucht
Ergebnisse --

Forschende und kooperierende Einrichtungen

Projektverantwortliche

Förderung

Veröffentlichungen

Schlagwörter

 

Stand: 20.01.2016